Если существуют два или более способа сделать что–либо, причем использование одного из этих способов ведет к катастрофе, то кто–нибудь изберет именно этот способ.
Закон Мэрфи
То, что полезно по своей природе и сущности, нельзя отвергать из–за какого–то зла, наличествующего в нем побочно.
Ибн–Рушд (Аверроэс)
Успехи, достигнутые в результате успешного осуществления проекта «Генома человека», породили не одни только радужные ожидания, но одновременно и обоснованную большую тревогу как ученых, так и широкой международной общественности. Об этом сейчас много пишут в газетах и солидных научных журналах, проводят дискуссии на радио и телевидении. Какие же высказываются опасения, почему звучат сомнения в важности достижений генетиков в изучении генома человека, какие этические соображения высказываются против искусственных манипуляций с геномом человека? Что же такое «игры с ДНК человека» – путь к «эликсиру жизни» или все же «подарок дьявола» и «мина замедленного действия»? Частично обо всем этом уже говорилось выше. Продолжим этот разговор.
Сначала несколько слов об этике вообще. Этот термин впервые употреблялся Аристотелем (правда, тогда он имел несколько иной смысл, чем сегодня). Сейчас этические нормы иногда формулируют известными словами В. Маяковского «что такое хорошо, а что такое плохо», что понятно даже детям. Мы соблюдаем эти нормы, если поступаем в нашей жизни так, чтобы хорошего было побольше, а плохого – поменьше. Существенно, что этот моральный принцип всегда довлел над наукой и медициной. У человека, в отличие от животных, этика базируется на тех или иных идеологических доктринах. Ранее, и в какой–то мере сейчас, в этом принимала участие этика религиозная. Этическая регламентация медицинской деятельности известна со времен Гиппократа. Когда мы жили по «моральному кодексу строителей коммунизма», то и тогда присутствовала определенная строгая этика, обязательная к исполнению всеми членами общества. Существует также этика, которая устанавливается по взаимной договоренности людей или человеческих общностей: как им вести себя по отношению друг к другу. Она была сформулирована еще в 18–м веке Жан–Жаком Руссо в его трактате «Общественный договор», где расписывалось, как люди договариваются, чтобы друг другу поменьше вредить и побольше оказывать пользы, стараясь при этом обеспечить и себе максимум пользы, но не во вред другим. Все мы живем в едином сообществе, никто не может сказать: остановите землю – я сойду. А коли так, то этические нормы должны быть общими для всего человечества.
Сегодня биоэтику определяют как «свод принципов и норм, действующих на основе традиционных духовных ценностей в области здоровья и здравоохранения и регулирующих в этой сфере взаимоотношения государства с обществом, семьей и личностью, а также взаимоотношения медицинского работника и пациента в связи с медицинским вмешательством». Сохраняет свою актуальность тезис Гиппократа «не вреди», означающий, что этично применять к какому–либо лицу только те воздействия, которые не принесут вреда ему и его потомкам.
По–видимому, впервые по–крупному человечество столкнулось с этической проблемой в науке при создании атомной бомбы. Этот пример, наверное, еще долго будет приводиться как иллюстрация разных возможностей использования одного и того же научного достижения. Организаторы проекта «Геном человека» учли это обстоятельство с самого начала. По их инициативе было развернуто широкое изучение социально–этических проблем, которые могут возникнуть в связи с проникновением научной мысли в сокровеннейшую тайну человека – его генетический аппарат. Биоэтика была подключена ко всем вопросам, которые могли возникнуть в связи с полным секвенированием генома человека. И, что существенно, на это в проекте «Геном человека» были сразу выделены значительные средства.
Еще в 1883 году вездесущим англичанином (антропологом, психологом и основоположником биометрии) Ф. Гальтоном был предложен новый термин «евгеника», которому было дано следующее определение: «Изучение подлежащих общественному контролю влияний, могущих улучшить или ухудшить как физические, так и умственные качества грядущих поколений». Наиболее ярко евгене–стические представления начала прошлого века отражены в знаменитом письме Мюллера (см. Приложение 2). Но непредвиденные последствия таких соблазнов тогда пугали многих. Так, эти опасения нашли метафорическое отражение в романе М. Булгакова «Собачье сердце». Профессор Преображенский, создавший Шарикова, горестно восклицает: «…я заботился совсем о другом, об евгенике, об улучшении человеческой породы… Вот, что получается, когда исследователи, вместо того, чтобы идти ощупью и параллельно с природой, форсируют вопрос и приподымают завесу: на, получай Ша–рикова и ешь его с кашей… Зачем надо искусственно фабриковать Спиноз, когда любая баба может родить его когда угодно».
Но теперь ясно, что евгеника в свое время стала одним из стимулов зарождения и развития генетики человека и ее важной части – медицинской генетики. Поставленные евгеникой цели – освободить геном человека от вредных наследственных мутаций и обогатить его ценными для физического и умственного развития генами – остаются актуальными и сегодня. Однако для этого только теперь наступило время. Сейчас можно провести параллель между ранними евгеническими соблазнами и реальными возможностями манипулировать с генетическим аппаратом человека, появившимися в самом конце предыдущего века.
Между тем до сих пор решение этических проблем, связанных с геномными исследованиями, порой напоминает прогулку по острию ножа. Дело в том, что еще до недавнего времени слова «геном», «гены», «ДНК» вызывали ассоциации лишь с фундаментальными исследованиями заумных «очкариков», ученых–генетиков. Мало кто мог подумать, что все это станет для нас серьезнейшей проблемой, которая будет обсуждаться на уровне президентов и парламентов. Но теперь поняли, что так же, как в свое время при изучении атома, исследования генома человека могут принести как колоссальную пользу, так и огромный вред для человечества. Стало абсолютно очевидным, что молекулярная генетика способна спасти людей от сотен ранее неизлечимых болезней, имеющих наследственную и приобретенную природу. В то же время теперь возникла серьезная проблема – необходимость учитывать предотвращение даже малейшей возможности того, чтобы искусственное вмешательство в геном человека не привело человечество к генетическим «хиросимам» и «чернобылям».
Очевидно, что для лечения человека вполне приемлемы и новые лекарства, разработанные на основе знания о структуре генома, и методы генной терапии на уровне соматических клеток, и современные способы диагностики. Все это не вызывает особых споров. Тем не менее, новое знание и новые возможности породили достаточно большое число новых этических проблем. Остановимся на некоторых из них.
Так, для многих наследственных заболеваний еще нет эффективных способов лечения. Но вот, предположим, врачи диагностировали у человека серьезную патологию, ведущую к смерти, которая может произойти лишь через 20 или даже 40 лет (а может и не произойти). Что делать в этой ситуации? Надо ли или не надо информировать больного человека об этом? Это один из главных вопросов, стоящих перед медико–генетическим консультированием уже много лет, но однозначного ответа на который нет и сегодня. Другая проблема, хотя пока еще несколько отдаленная, связана с тем, кто и как может распорядиться информацией о геноме конкретного человека и не существует ли потенциальной опасности распространения персональной информации без разрешения тех, кого она касается. Дело со всей очевидностью идет к тому, что вскоре каждый из нас будет иметь свой личный генетический паспорт. Некоторые фирмы уже дают рекламу на изготовления таких паспортов (правда, цена их сегодня пока еще очень велика – около 800 тыс. долларов за один паспорт). Это, конечно, чрезвычайно важно во многих случаях для сохранения нашего здоровья и порой даже для предотвращения преждевременной смерти. Но с появлением генетического паспорта можно ожидать и возникновения новых морально–этических проблем. У всех нас есть какие–то не очень хорошие гены. Так, считается, что каждый человек несет от 5 до 10 «плохих» генов, которые могут при определенных обстоятельствах привести к появлению некоторых заболеваний у нас самих или у наших детей – если именно эти гены достанутся им. Генетик М. Кабак из Калифорнийского университета утверждает: «Мы все – мутанты, все генетически дефектны». Самому человеку и лечащему его врачу полезно было бы об этом знать, чтобы быть предупрежденным об опасности того или иного заболевания и определить выбор наиболее радикального способа профилактики и лечения. Но очевидно, что эта информация может иметь и немалую коммерческую ценность, которая может быть использована против самого человека. В этой связи и возникает вопрос: кто может иметь доступ к этой информации? Как она должна храниться и кем использоваться? Подобная информация в нашем несовершенном обществе сможет стать предметом торговли и шантажа. Понятно, что, например, различные страховые компании будут стремиться любыми способами узнать о генетической предрасположенности клиента к каким–либо болезням, а после получения соответствующей информации станут требовать от него повышенной платы за страховку. Безусловно, генетический паспорт заинтересует и работодателей. Они, учитывая генетические данные, могут отказывать в найме на работу, поскольку при некой известной генетической конституции определенная работа теоретически может повысить риск возникновения того или иного заболевания. Приведем в качестве примера историю с бывшим Президентом США Рональдом Рейганом. Его президентство оставило полезный вклад в экономику страны (вспомним термин рейгономика). Но после выхода на пенсию Рейган был поражен тяжелой формой болезни Альцгейме–ра. Оказалось, что у него и членов его семьи имеется наследственная мутация, которая и привела к развитию этого заболевания. А теперь давайте ответим на вопрос: был бы Р. Рейган выбран Президентом США, если бы в те далекие годы могли диагностировать такую мутацию и эта информация стала бы достоянием широкой американской общественности перед выборами?
Так что высказанные выше опасения совсем не умозрительны и не беспочвенны. Мы уже имеем пример из современной истории, как генетическое тестирование обернулась скорее злом, чем благом. Речь идет о проведенной в начале 70–х годов в США правительственной программе по выявлению носителей мутантного глобинового гена, обуславливающего такое неприятное заболевание, как серпо–видноклеточная анемия. Мутация, приводящая к этой патологии, распространена в основном в малярийных районах Африки и ряде других жарких стран. Само заболевание связанно с присутствием в эритроцитах ненормального варианта белка гемоглобина, в результате чего эритроциты крови приобретают специфическую «серповидную» форму, а у больного развивается тяжелая анемия, иногда приводящая к смерти. В 1972 году в рамках борьбы с малярией на паспортизацию людей было истрачено свыше 100 млн. долларов. Методика выявления носителей этого гена к тому времени уже была разработана, она оказалась довольно простой, наличие мутантного гена можно было определить с помощью анализа одной капли крови. Программа генетического обследования на выявление носителей гена серповидноклеточной анемии была проведена среди американцев африканского происхождения и поначалу получила бурное общественное одобрение. Однако вскоре после этого начались неожиданные серьезные осложнения. Выяснилось (хотя думать об этом надо было раньше), что общество не знает, как распорядиться результатами этого широкомасштабного обследования. Во–первых, людей, абсолютно здоровых, но несущих ген серповидноклеточной анемии, стали считать больными, а у самих этих людей возник комплекс неполноценности и даже вины. Во–вторых, возникли сложности с медицинскими страховыми компаниями. В–третьих, появились новые формы сегрегации – отказ в приеме на работу на основании геномной диагностики. В частности, авиакомпании перестали принимать к себе носителей мутантного глобинового гена, поскольку, как они посчитали, существует риск обострения заболевания и распада эритроцитов при снижении давления кислорода на большой высоте.
Естественно, не хотелось бы и в третьем тысячелетии вновь наступать на одни и те же грабли. По этой причине, чтобы в будущем избежать негативного развития событий, различные специалисты уже сейчас интенсивно трудятся над выработкой необходимой законодательной базы. В настоящее время, чтобы уберечь человека от дискриминации, удалось выработать ряд этических и правовых норм, которые должны если не предотвратить полностью, то, по крайней мере, существенно нейтрализовать негативные последствия. Основная из них заключается в том, что информация о генах определенного индивидуума не может быть передана третьим лицам без его ведома. Даже если кто–то захочет использовать ее для исследовательских целей, он прежде должен будет проинформировать об этом конкретного человека и получить его согласие. В частности, Конгресс США уже принял ряд законов, запрещающих возможные злоупотребления в этой области. Конфиденциальность наследственной информации каждого человека считается одним из неотъемлемых прав личности.
Однако в некоторых конкретных обстоятельствах эти на первый взгляд совершенно разумные нормы также могут породить серьезные конфликты интересов. Приведем такой пример. У некого индивидуума выявлено определенное отклонение в генетическом аппарате, которое в скором времени может привести к развитию у него очень серьезного заболевания. Эта информация может быть в буквальном смысле жизненно важной для его близких и родственников, в частности при вступлении такого индивидуума в брак. Должны ли родные и близкие люди открывать друг другу сведения, содержащиеся в своем генетическом паспорте? Здесь сколько «за», столько и «против». К сожалению, до сих пор все эти проблемы пока не решены.
Или другой интересный пример. В 2002 году появилось сообщение об идентификации «гена преступности». 85% процентов мальчиков, у которых один из генов содержал определенную мутацию, оказывались склонными к антиобщественному поведению во взрослой жизни. В этой связи британский Совет по биоэтике пришел к выводу, что судьи должны иметь возможность изучать генетическую структуру обвиняемых перед вынесением приговора, а генетическая предрасположенность человека к антиобщественному поведению должна быть для суда таким же фактором, как психиатрическое освидетельствование. По мнению экспертов Совета, выявление генетической предрасположенности к преступлению даст возможность назначить человеку определенное лечение, вместо того, чтобы отправить его на многие годы в тюремную камеру. Но это мнение не бесспорно. Ясно, что генетика не должна стать поводом для безоговорочного оправдания подсудимых.
Остается сложной и проблема собственности на информацию о геноме человека вообще, о патентовании вновь выявляемых генов человека. По этому вопросу уже прошли жаркие дебаты между учеными, финансируемыми частным капиталом и поддерживаемыми государством, и даже между разными странами (в частности, между США и Европой, между Европейским Союзом и Советом Европы). Одни настаивают: генетическая информация, коль скоро она была кем–то расшифрована, то есть открыта вновь, должна быть собственностью осуществившего эту расшифровку исследователя и защищаться патентом. Каждый, кто захочет воспользоваться ею, обязан за это платить; патентная защита интеллектуального вклада тех, кто расшифровывает гены, станет мощным стимулом для дальнейшего прогресса исследований. Однако их оппоненты настаивают на другом: генетическая информация создана самой природой, и ее собственником скорее следует считать того, в чьих генах она содержалась, чем того, кто ее «прочел»; патентование генов ограничит доступ ученых к информации и тем самым не ускорит, а затормозит исследования. Пока и по этой проблеме общепризнанной точки зрения нет.
Особняком стоит вопрос о клонировании человека. Выше мы подробно рассматривали эту проблему. Здесь кратко остановимся только на некоторых связанных с ней морально–этических аспектах. Уже говорилось о том, что существующий на сегодняшний день метод пока еще нельзя считать абсолютно безопасным. Многое еще остается неясным. Так, нет ответов на вопросы, как скажется на клонах влияние так называемого генетического импринтинга (разного проявления у потомков одних и тех же генов, но произошедших от отца или матери), как будет происходить старение такого организма и его клеток, как отразятся на клонах возможные мутации в ядрах клеток–доноров, как клонирование скажется на здоровье, на склонности к различным заболеваниям, в частности, к раку. Тем не менее, целый ряд ученых заявляли и заявляют, что они готовы или даже уже приступили к клонированию людей. Такие безответственные заявления вызвали массу протестов в обществе. Срочно были приняты меры на государственных уровнях. Клонирование человека было запрещено во всех цивилизованных странах. Сейчас в Японии экспериментаторам за эксперименты по клонированию человека и создание химероподобных существ (скрещивание генов человека с животными) грозит от 3 до 7 лет тюрьмы. В Германии наказание – 5 лет, во Франции – до 20. В США нарушителю моратория обеспечены 10 лет заключения и миллион долларов штрафа. В России в 2002 году также введен мораторий на 5 лет на клонирование людей.
Однако надо понимать, что все это не может остановить начавшийся процесс. Всегда найдутся (например, в странах второго мира, или на необитаемом острове, или, в конце концов, на корабле в мировом океане) авантюристы, которые за большие деньги клонируют все–таки определенного богатого и очень амбициозного человека, или его погибшего, но сильно любимого ребенка, или какую–нибудь выдающуюся личность прошлого. И это, по–видимому, неизбежно. Несмотря на все возражения, протесты и запреты клонирование человека произойдет в самое ближайшее время. Безусловно, уже мы с вами будем свидетелями этого события и невольными наблюдателями за реальными его последствиями.
Сторонники клонирования часто задают саркастический вопрос: если запрещаем клонирование людей, может быть, одновременно нужно запретить и рождение естественных близнецов? Но это, конечно же, не вопрос, а попытка подмены понятий. Более существенен другой вопрос: являются ли все клетки человека его неотъемлемой собственностью, с которой он может делать что угодно, вплоть до выращивания из них собственных копий, а вот другим без его разрешения ничего делать с его клетками не разрешено? Если ответить утвердительно на последний вопрос, то многие люди могли бы подать иски на лаборатории и клиники, где в экспериментах используются различные клетки их самих или клетки их родственников или, наконец, абортивный материал. Один из примеров тому – раковые клетки HeLa, которые были получены из карциномы шейки матки некой Хелены, американки африканского происхождения, скончавшейся в далеких 50–х годах XX в. вСША. С тех пор в десятках биологических и медицинских институтов мира проделаны сотни тысяч опытов на этих клетках, что происходило без всякого согласия на то ее самой и ее родственников.
Так как же все–таки можно ответить сегодня на вопрос: следует ли клонировать человека? Конечно, научный прогресс не остановить. Не так давно многих возмущали «дети из пробирки», трансплантация органов, а раньше крайне удивляли самолет, кинематограф, телевидение, лазер и др. Наверное, все равно настанет время, когда, по крайней мере, данные, полученные в области клонирования людей или на основе его принципов, войдут в повседневную жизнь. Хотелось бы только, чтобы общественное мнение базировалось не на поверхностных представлениях о них, а на глубоком знании предмета и было направлено на благо как сегодняшнего человека, так и будущих поколений.
Пока вокруг клонирования и манипуляций с эмбриональными стволовыми клетками человека идут научные дискуссии, в США было принято чисто фарисейское решение. Президент разрешил финансирование из бюджета США исследований на основе использования уже существующих стволовых клеточных линий человека, поскольку эмбрионы, из которых были созданы существующие стволовые клеточные линии, уже уничтожены и не способны далее развиваться в человеческие существа и, следовательно, грех человекоубийства не будет довлеть над исследователями. Европа в целом пока не поддержала это начинание, хотя нельзя думать, что это навсегда.
Считается, что проблема клонирования, хотя и привлекает к себе большое внимание, в реальности пока не входит даже в сотню наиболее важных проблем человечества. Значительно более актуальна борьба с дефектной наследственностью. Как уже говорилось выше, уже найдены гены, связанные со множеством патологий человека, с помощью современных генно–инженерных методов и генной терапии уже возможно лечение ряда наследственных и приобретенных заболеваний. С точки зрения медицинской, да и просто человеческой этики, нельзя оставить без помощи медицины страдающего, особенно когда для этого имеются соответствующие подходы и средства. Но все эти используемые в настоящее время подходы, средства и методы направлены на соматические клетки нашего тела. Половые (зародышевые) клетки (сперматозоиды и яйцеклетки) по современным этическим и правовым нормам не могут быть объектом вмешательства, т. к. воздействие на зародышевые клетки в том или ином виде может сказываться на потомстве. Последствия таких вмешательств могут обнаружиться лишь в череде поколений, и есть риск того, что эти последствия окажутся чрезвычайно опасными. Таким образом, современная генная терапия направлена только на соматические клетки. Однако, что чрезвычайно важно, при этом в половых клетках «излеченных» пациентов дефектные гены сохраняются! В результате спасения таких индивидуумов от судьбы, уготованной им естественным отбором, т. е. вконечном итоге от смерти, они в дальнейшем смогут передавать аномальные гены своему потомству.
Это неминуемо будет приводить к прогрессирующему ухудшению человеческого генофонда. Вот еще одна этическая дилемма, которая стоит перед человечеством.
Некоторые ученые полагают, что ее решение заключается в поиске подходов к безопасному «лечению» половых клеток человека. Но здесь мы вновь оказываемся в очень спорной и наиболее пугающей области возможного применения тех знаний, которыми вооружает нас современная генетика. Речь идет о таком вмешательстве в геном, которое направлено на то, что когда–то именовалось улучшением человеческой породы, или евгеникой.
В настоящее время, благодаря успешной реализации проекта «Геном человека», произошло определенное оживление интереса к евгеническим идеям. Все чаще и чаще евгенические подходы и принципы рассматриваются как возможный выход из надвигающейся на нас генетической катастрофы – безнадежного ухудшения качества «генетического материала» – генофонда человека. Однако в отличие от своих предшественников нынешние приверженцы евгеники больше уповают на совершенствование отдельных индивидов, чем больших социальных групп.
Колоссальные достижения в познании структуры генетического аппарата человека и, в не столь уж далекой перспективе, возникновение подходов к направленному его изменению с новой остротой ставят вечные вопросы: что же такое человек, насколько пластична или, напротив, консервативна его генетическая природа, что можно и что нельзя насильственно менять в нем, какова биологическая опасность искусственных геномных манипуляций для вида гомо сапиенс, не станет ли теперь реальностью целенаправленное изменение человеческой расы, о котором мечтали евгеники? Пока реальных предпосылок к этому не видно, хотя теоретически такую возможность исключить нельзя. При решении подобных вопросов нам приходится полагаться не только на знания, которые открывает наука, но и на то, что мы, люди, считаем морально дозволенным в воздействии на человеческий геном. Думается, что человечеству хватит мудрости и здравого смысла, чтобы обратить в свою пользу результаты, достигнутые в изучении генома человека.
Один из главных действующих лиц в геномном проекте Крег Вен–тер считает, что для полного определения функций всех генов может потребоваться около ста лет, а до тех пор о заметных направленных изменениях в геноме говорить не приходится. Но такая оценка не может успокаивать, т. к. ненаправленные изменения, в том числе и вредные, теоретически и практически могут быть осуществлены уже сейчас.
Существуют также опасения относительно того, не могут ли новые данные о геноме человека быть использованы для создания биологического оружия нового типа, например, опасного только для некоторых популяций или рас? Вопрос вполне правомерный, и пока на него нет однозначного ответа. Вместе с тем, имеющиеся данные о различиях в структуре геномов разных популяций людей указывают пока на отсутствие возможности появления такого оружия. Ряд ученых считает, что гораздо большую опасность для человечества могут представлять данные по определению структур ДНКовых текстов многочисленных болезнетворных бактерий и вирусов. Тем не менее, в этих случаях подобный вопрос почему–то практически не возникает.
В нашей стране все перечисленные выше проблемы имеют свою специфику. У нас генетика долгое время пробивала себе законное место под солнцем. Да и вообще вся естественная наука, не связанная напрямую с военной проблематикой, большую часть ХХ века не была у нас в почете. Однако времена постепенно меняются и генетику не только признали как науку, но и стали ориентироваться на ее достижения.
Сегодня сохраняется насущная потребность в разработке международно признанных этических норм, которые бы регулировали искусственное вмешательство в геном человека. Сейчас этим активно занимаются такие международные организации, как Совет Европы, ЮНЕСКО, ВОЗ. Попыткой установить эти нормы служит Всемирная декларация «О геноме человека и правах человека», разработанная Международным комитетом ЮНЕСКО по биоэтике и принятая Генеральной конференцией ЮНЕСКО в 1997году. Полагаю, что читатель заинтересуется важнейшими положениями этого международного документа (полный текст см. в Приложении 3).
Из Всемирной декларации о геноме человека и правах человека
Исследования генома человека открывают широкие перспективы в области улучшения здоровья и процветания каждого человека и всего человечества в целом.
Применение генетических исследований должно, однако, регулироваться надлежащим образом для защиты от евгенической практики, которая идет вразрез с человеческим достоинством и правами человека.
Результаты исследования генома человека ни в коем случае не должны быть использованы в военных или агрессивных целях…
Геном человека есть составная часть общего достояния человечества.
Геном каждого человека представляет его особую генетическую индивидуальность.
Личность человека не может быть сведена только лишь к его генетическим характеристикам. Каждый имеет право на уважение его прав и достоинств вне зависимости от этих характеристик…
В области биологических и генетических исследований защита личности будет гарантировать неприкосновенность человечества как вида, а также уважение достоинства, свободы и прав каждого из его членов.
Каждый имеет право извлекать пользу из достижений биологии и генетики…
Никакие достижения в области биологии и генетики не должны превалировать над уважением человеческого достоинства и прав человека…
Никакое воздействие на геном человека (в научных ли, терапевтических или диагностических целях) не может быть предпринято без строгой предварительной оценки возможных последствий, а также без предварительного свободного согласия заинтересованного лица…
Никто не может быть подвергнут дискриминации на основании генетических характеристик…
Генетические данные, связанные с конкретным человеком, хранящиеся или обрабатывающиеся в исследовательских или любых других целях, должны быть защищены от третьих лиц.
Каждый человек имеет право на справедливую компенсацию ущерба, явившегося прямым результатом воздействия на его геном.
Государства обеспечивают интеллектуальные и материальные условия, благоприятствующие исследованию генома человека настолько, насколько это исследование способствует продвижению в познании, облегчению страданий, улучшению здоровья и процветанию человека и человечества в целом.
Исследования в биологии и генетике влекут за собой особую ответственность, требуют от ученых тщательности, осторожности и интеллектуальной честности.
Государства должны гарантировать действенную помощь гражданам, семьям и группам населения, нетрудоспособным или подверженным болезням из–за аномалий генетического характера.
Закон Мэрфи
То, что полезно по своей природе и сущности, нельзя отвергать из–за какого–то зла, наличествующего в нем побочно.
Ибн–Рушд (Аверроэс)
Успехи, достигнутые в результате успешного осуществления проекта «Генома человека», породили не одни только радужные ожидания, но одновременно и обоснованную большую тревогу как ученых, так и широкой международной общественности. Об этом сейчас много пишут в газетах и солидных научных журналах, проводят дискуссии на радио и телевидении. Какие же высказываются опасения, почему звучат сомнения в важности достижений генетиков в изучении генома человека, какие этические соображения высказываются против искусственных манипуляций с геномом человека? Что же такое «игры с ДНК человека» – путь к «эликсиру жизни» или все же «подарок дьявола» и «мина замедленного действия»? Частично обо всем этом уже говорилось выше. Продолжим этот разговор.
Сначала несколько слов об этике вообще. Этот термин впервые употреблялся Аристотелем (правда, тогда он имел несколько иной смысл, чем сегодня). Сейчас этические нормы иногда формулируют известными словами В. Маяковского «что такое хорошо, а что такое плохо», что понятно даже детям. Мы соблюдаем эти нормы, если поступаем в нашей жизни так, чтобы хорошего было побольше, а плохого – поменьше. Существенно, что этот моральный принцип всегда довлел над наукой и медициной. У человека, в отличие от животных, этика базируется на тех или иных идеологических доктринах. Ранее, и в какой–то мере сейчас, в этом принимала участие этика религиозная. Этическая регламентация медицинской деятельности известна со времен Гиппократа. Когда мы жили по «моральному кодексу строителей коммунизма», то и тогда присутствовала определенная строгая этика, обязательная к исполнению всеми членами общества. Существует также этика, которая устанавливается по взаимной договоренности людей или человеческих общностей: как им вести себя по отношению друг к другу. Она была сформулирована еще в 18–м веке Жан–Жаком Руссо в его трактате «Общественный договор», где расписывалось, как люди договариваются, чтобы друг другу поменьше вредить и побольше оказывать пользы, стараясь при этом обеспечить и себе максимум пользы, но не во вред другим. Все мы живем в едином сообществе, никто не может сказать: остановите землю – я сойду. А коли так, то этические нормы должны быть общими для всего человечества.
Сегодня биоэтику определяют как «свод принципов и норм, действующих на основе традиционных духовных ценностей в области здоровья и здравоохранения и регулирующих в этой сфере взаимоотношения государства с обществом, семьей и личностью, а также взаимоотношения медицинского работника и пациента в связи с медицинским вмешательством». Сохраняет свою актуальность тезис Гиппократа «не вреди», означающий, что этично применять к какому–либо лицу только те воздействия, которые не принесут вреда ему и его потомкам.
По–видимому, впервые по–крупному человечество столкнулось с этической проблемой в науке при создании атомной бомбы. Этот пример, наверное, еще долго будет приводиться как иллюстрация разных возможностей использования одного и того же научного достижения. Организаторы проекта «Геном человека» учли это обстоятельство с самого начала. По их инициативе было развернуто широкое изучение социально–этических проблем, которые могут возникнуть в связи с проникновением научной мысли в сокровеннейшую тайну человека – его генетический аппарат. Биоэтика была подключена ко всем вопросам, которые могли возникнуть в связи с полным секвенированием генома человека. И, что существенно, на это в проекте «Геном человека» были сразу выделены значительные средства.
Еще в 1883 году вездесущим англичанином (антропологом, психологом и основоположником биометрии) Ф. Гальтоном был предложен новый термин «евгеника», которому было дано следующее определение: «Изучение подлежащих общественному контролю влияний, могущих улучшить или ухудшить как физические, так и умственные качества грядущих поколений». Наиболее ярко евгене–стические представления начала прошлого века отражены в знаменитом письме Мюллера (см. Приложение 2). Но непредвиденные последствия таких соблазнов тогда пугали многих. Так, эти опасения нашли метафорическое отражение в романе М. Булгакова «Собачье сердце». Профессор Преображенский, создавший Шарикова, горестно восклицает: «…я заботился совсем о другом, об евгенике, об улучшении человеческой породы… Вот, что получается, когда исследователи, вместо того, чтобы идти ощупью и параллельно с природой, форсируют вопрос и приподымают завесу: на, получай Ша–рикова и ешь его с кашей… Зачем надо искусственно фабриковать Спиноз, когда любая баба может родить его когда угодно».
Но теперь ясно, что евгеника в свое время стала одним из стимулов зарождения и развития генетики человека и ее важной части – медицинской генетики. Поставленные евгеникой цели – освободить геном человека от вредных наследственных мутаций и обогатить его ценными для физического и умственного развития генами – остаются актуальными и сегодня. Однако для этого только теперь наступило время. Сейчас можно провести параллель между ранними евгеническими соблазнами и реальными возможностями манипулировать с генетическим аппаратом человека, появившимися в самом конце предыдущего века.
Между тем до сих пор решение этических проблем, связанных с геномными исследованиями, порой напоминает прогулку по острию ножа. Дело в том, что еще до недавнего времени слова «геном», «гены», «ДНК» вызывали ассоциации лишь с фундаментальными исследованиями заумных «очкариков», ученых–генетиков. Мало кто мог подумать, что все это станет для нас серьезнейшей проблемой, которая будет обсуждаться на уровне президентов и парламентов. Но теперь поняли, что так же, как в свое время при изучении атома, исследования генома человека могут принести как колоссальную пользу, так и огромный вред для человечества. Стало абсолютно очевидным, что молекулярная генетика способна спасти людей от сотен ранее неизлечимых болезней, имеющих наследственную и приобретенную природу. В то же время теперь возникла серьезная проблема – необходимость учитывать предотвращение даже малейшей возможности того, чтобы искусственное вмешательство в геном человека не привело человечество к генетическим «хиросимам» и «чернобылям».
Очевидно, что для лечения человека вполне приемлемы и новые лекарства, разработанные на основе знания о структуре генома, и методы генной терапии на уровне соматических клеток, и современные способы диагностики. Все это не вызывает особых споров. Тем не менее, новое знание и новые возможности породили достаточно большое число новых этических проблем. Остановимся на некоторых из них.
Так, для многих наследственных заболеваний еще нет эффективных способов лечения. Но вот, предположим, врачи диагностировали у человека серьезную патологию, ведущую к смерти, которая может произойти лишь через 20 или даже 40 лет (а может и не произойти). Что делать в этой ситуации? Надо ли или не надо информировать больного человека об этом? Это один из главных вопросов, стоящих перед медико–генетическим консультированием уже много лет, но однозначного ответа на который нет и сегодня. Другая проблема, хотя пока еще несколько отдаленная, связана с тем, кто и как может распорядиться информацией о геноме конкретного человека и не существует ли потенциальной опасности распространения персональной информации без разрешения тех, кого она касается. Дело со всей очевидностью идет к тому, что вскоре каждый из нас будет иметь свой личный генетический паспорт. Некоторые фирмы уже дают рекламу на изготовления таких паспортов (правда, цена их сегодня пока еще очень велика – около 800 тыс. долларов за один паспорт). Это, конечно, чрезвычайно важно во многих случаях для сохранения нашего здоровья и порой даже для предотвращения преждевременной смерти. Но с появлением генетического паспорта можно ожидать и возникновения новых морально–этических проблем. У всех нас есть какие–то не очень хорошие гены. Так, считается, что каждый человек несет от 5 до 10 «плохих» генов, которые могут при определенных обстоятельствах привести к появлению некоторых заболеваний у нас самих или у наших детей – если именно эти гены достанутся им. Генетик М. Кабак из Калифорнийского университета утверждает: «Мы все – мутанты, все генетически дефектны». Самому человеку и лечащему его врачу полезно было бы об этом знать, чтобы быть предупрежденным об опасности того или иного заболевания и определить выбор наиболее радикального способа профилактики и лечения. Но очевидно, что эта информация может иметь и немалую коммерческую ценность, которая может быть использована против самого человека. В этой связи и возникает вопрос: кто может иметь доступ к этой информации? Как она должна храниться и кем использоваться? Подобная информация в нашем несовершенном обществе сможет стать предметом торговли и шантажа. Понятно, что, например, различные страховые компании будут стремиться любыми способами узнать о генетической предрасположенности клиента к каким–либо болезням, а после получения соответствующей информации станут требовать от него повышенной платы за страховку. Безусловно, генетический паспорт заинтересует и работодателей. Они, учитывая генетические данные, могут отказывать в найме на работу, поскольку при некой известной генетической конституции определенная работа теоретически может повысить риск возникновения того или иного заболевания. Приведем в качестве примера историю с бывшим Президентом США Рональдом Рейганом. Его президентство оставило полезный вклад в экономику страны (вспомним термин рейгономика). Но после выхода на пенсию Рейган был поражен тяжелой формой болезни Альцгейме–ра. Оказалось, что у него и членов его семьи имеется наследственная мутация, которая и привела к развитию этого заболевания. А теперь давайте ответим на вопрос: был бы Р. Рейган выбран Президентом США, если бы в те далекие годы могли диагностировать такую мутацию и эта информация стала бы достоянием широкой американской общественности перед выборами?
Так что высказанные выше опасения совсем не умозрительны и не беспочвенны. Мы уже имеем пример из современной истории, как генетическое тестирование обернулась скорее злом, чем благом. Речь идет о проведенной в начале 70–х годов в США правительственной программе по выявлению носителей мутантного глобинового гена, обуславливающего такое неприятное заболевание, как серпо–видноклеточная анемия. Мутация, приводящая к этой патологии, распространена в основном в малярийных районах Африки и ряде других жарких стран. Само заболевание связанно с присутствием в эритроцитах ненормального варианта белка гемоглобина, в результате чего эритроциты крови приобретают специфическую «серповидную» форму, а у больного развивается тяжелая анемия, иногда приводящая к смерти. В 1972 году в рамках борьбы с малярией на паспортизацию людей было истрачено свыше 100 млн. долларов. Методика выявления носителей этого гена к тому времени уже была разработана, она оказалась довольно простой, наличие мутантного гена можно было определить с помощью анализа одной капли крови. Программа генетического обследования на выявление носителей гена серповидноклеточной анемии была проведена среди американцев африканского происхождения и поначалу получила бурное общественное одобрение. Однако вскоре после этого начались неожиданные серьезные осложнения. Выяснилось (хотя думать об этом надо было раньше), что общество не знает, как распорядиться результатами этого широкомасштабного обследования. Во–первых, людей, абсолютно здоровых, но несущих ген серповидноклеточной анемии, стали считать больными, а у самих этих людей возник комплекс неполноценности и даже вины. Во–вторых, возникли сложности с медицинскими страховыми компаниями. В–третьих, появились новые формы сегрегации – отказ в приеме на работу на основании геномной диагностики. В частности, авиакомпании перестали принимать к себе носителей мутантного глобинового гена, поскольку, как они посчитали, существует риск обострения заболевания и распада эритроцитов при снижении давления кислорода на большой высоте.
Естественно, не хотелось бы и в третьем тысячелетии вновь наступать на одни и те же грабли. По этой причине, чтобы в будущем избежать негативного развития событий, различные специалисты уже сейчас интенсивно трудятся над выработкой необходимой законодательной базы. В настоящее время, чтобы уберечь человека от дискриминации, удалось выработать ряд этических и правовых норм, которые должны если не предотвратить полностью, то, по крайней мере, существенно нейтрализовать негативные последствия. Основная из них заключается в том, что информация о генах определенного индивидуума не может быть передана третьим лицам без его ведома. Даже если кто–то захочет использовать ее для исследовательских целей, он прежде должен будет проинформировать об этом конкретного человека и получить его согласие. В частности, Конгресс США уже принял ряд законов, запрещающих возможные злоупотребления в этой области. Конфиденциальность наследственной информации каждого человека считается одним из неотъемлемых прав личности.
Однако в некоторых конкретных обстоятельствах эти на первый взгляд совершенно разумные нормы также могут породить серьезные конфликты интересов. Приведем такой пример. У некого индивидуума выявлено определенное отклонение в генетическом аппарате, которое в скором времени может привести к развитию у него очень серьезного заболевания. Эта информация может быть в буквальном смысле жизненно важной для его близких и родственников, в частности при вступлении такого индивидуума в брак. Должны ли родные и близкие люди открывать друг другу сведения, содержащиеся в своем генетическом паспорте? Здесь сколько «за», столько и «против». К сожалению, до сих пор все эти проблемы пока не решены.
Или другой интересный пример. В 2002 году появилось сообщение об идентификации «гена преступности». 85% процентов мальчиков, у которых один из генов содержал определенную мутацию, оказывались склонными к антиобщественному поведению во взрослой жизни. В этой связи британский Совет по биоэтике пришел к выводу, что судьи должны иметь возможность изучать генетическую структуру обвиняемых перед вынесением приговора, а генетическая предрасположенность человека к антиобщественному поведению должна быть для суда таким же фактором, как психиатрическое освидетельствование. По мнению экспертов Совета, выявление генетической предрасположенности к преступлению даст возможность назначить человеку определенное лечение, вместо того, чтобы отправить его на многие годы в тюремную камеру. Но это мнение не бесспорно. Ясно, что генетика не должна стать поводом для безоговорочного оправдания подсудимых.
Остается сложной и проблема собственности на информацию о геноме человека вообще, о патентовании вновь выявляемых генов человека. По этому вопросу уже прошли жаркие дебаты между учеными, финансируемыми частным капиталом и поддерживаемыми государством, и даже между разными странами (в частности, между США и Европой, между Европейским Союзом и Советом Европы). Одни настаивают: генетическая информация, коль скоро она была кем–то расшифрована, то есть открыта вновь, должна быть собственностью осуществившего эту расшифровку исследователя и защищаться патентом. Каждый, кто захочет воспользоваться ею, обязан за это платить; патентная защита интеллектуального вклада тех, кто расшифровывает гены, станет мощным стимулом для дальнейшего прогресса исследований. Однако их оппоненты настаивают на другом: генетическая информация создана самой природой, и ее собственником скорее следует считать того, в чьих генах она содержалась, чем того, кто ее «прочел»; патентование генов ограничит доступ ученых к информации и тем самым не ускорит, а затормозит исследования. Пока и по этой проблеме общепризнанной точки зрения нет.
Особняком стоит вопрос о клонировании человека. Выше мы подробно рассматривали эту проблему. Здесь кратко остановимся только на некоторых связанных с ней морально–этических аспектах. Уже говорилось о том, что существующий на сегодняшний день метод пока еще нельзя считать абсолютно безопасным. Многое еще остается неясным. Так, нет ответов на вопросы, как скажется на клонах влияние так называемого генетического импринтинга (разного проявления у потомков одних и тех же генов, но произошедших от отца или матери), как будет происходить старение такого организма и его клеток, как отразятся на клонах возможные мутации в ядрах клеток–доноров, как клонирование скажется на здоровье, на склонности к различным заболеваниям, в частности, к раку. Тем не менее, целый ряд ученых заявляли и заявляют, что они готовы или даже уже приступили к клонированию людей. Такие безответственные заявления вызвали массу протестов в обществе. Срочно были приняты меры на государственных уровнях. Клонирование человека было запрещено во всех цивилизованных странах. Сейчас в Японии экспериментаторам за эксперименты по клонированию человека и создание химероподобных существ (скрещивание генов человека с животными) грозит от 3 до 7 лет тюрьмы. В Германии наказание – 5 лет, во Франции – до 20. В США нарушителю моратория обеспечены 10 лет заключения и миллион долларов штрафа. В России в 2002 году также введен мораторий на 5 лет на клонирование людей.
Однако надо понимать, что все это не может остановить начавшийся процесс. Всегда найдутся (например, в странах второго мира, или на необитаемом острове, или, в конце концов, на корабле в мировом океане) авантюристы, которые за большие деньги клонируют все–таки определенного богатого и очень амбициозного человека, или его погибшего, но сильно любимого ребенка, или какую–нибудь выдающуюся личность прошлого. И это, по–видимому, неизбежно. Несмотря на все возражения, протесты и запреты клонирование человека произойдет в самое ближайшее время. Безусловно, уже мы с вами будем свидетелями этого события и невольными наблюдателями за реальными его последствиями.
Сторонники клонирования часто задают саркастический вопрос: если запрещаем клонирование людей, может быть, одновременно нужно запретить и рождение естественных близнецов? Но это, конечно же, не вопрос, а попытка подмены понятий. Более существенен другой вопрос: являются ли все клетки человека его неотъемлемой собственностью, с которой он может делать что угодно, вплоть до выращивания из них собственных копий, а вот другим без его разрешения ничего делать с его клетками не разрешено? Если ответить утвердительно на последний вопрос, то многие люди могли бы подать иски на лаборатории и клиники, где в экспериментах используются различные клетки их самих или клетки их родственников или, наконец, абортивный материал. Один из примеров тому – раковые клетки HeLa, которые были получены из карциномы шейки матки некой Хелены, американки африканского происхождения, скончавшейся в далеких 50–х годах XX в. вСША. С тех пор в десятках биологических и медицинских институтов мира проделаны сотни тысяч опытов на этих клетках, что происходило без всякого согласия на то ее самой и ее родственников.
Так как же все–таки можно ответить сегодня на вопрос: следует ли клонировать человека? Конечно, научный прогресс не остановить. Не так давно многих возмущали «дети из пробирки», трансплантация органов, а раньше крайне удивляли самолет, кинематограф, телевидение, лазер и др. Наверное, все равно настанет время, когда, по крайней мере, данные, полученные в области клонирования людей или на основе его принципов, войдут в повседневную жизнь. Хотелось бы только, чтобы общественное мнение базировалось не на поверхностных представлениях о них, а на глубоком знании предмета и было направлено на благо как сегодняшнего человека, так и будущих поколений.
Пока вокруг клонирования и манипуляций с эмбриональными стволовыми клетками человека идут научные дискуссии, в США было принято чисто фарисейское решение. Президент разрешил финансирование из бюджета США исследований на основе использования уже существующих стволовых клеточных линий человека, поскольку эмбрионы, из которых были созданы существующие стволовые клеточные линии, уже уничтожены и не способны далее развиваться в человеческие существа и, следовательно, грех человекоубийства не будет довлеть над исследователями. Европа в целом пока не поддержала это начинание, хотя нельзя думать, что это навсегда.
Считается, что проблема клонирования, хотя и привлекает к себе большое внимание, в реальности пока не входит даже в сотню наиболее важных проблем человечества. Значительно более актуальна борьба с дефектной наследственностью. Как уже говорилось выше, уже найдены гены, связанные со множеством патологий человека, с помощью современных генно–инженерных методов и генной терапии уже возможно лечение ряда наследственных и приобретенных заболеваний. С точки зрения медицинской, да и просто человеческой этики, нельзя оставить без помощи медицины страдающего, особенно когда для этого имеются соответствующие подходы и средства. Но все эти используемые в настоящее время подходы, средства и методы направлены на соматические клетки нашего тела. Половые (зародышевые) клетки (сперматозоиды и яйцеклетки) по современным этическим и правовым нормам не могут быть объектом вмешательства, т. к. воздействие на зародышевые клетки в том или ином виде может сказываться на потомстве. Последствия таких вмешательств могут обнаружиться лишь в череде поколений, и есть риск того, что эти последствия окажутся чрезвычайно опасными. Таким образом, современная генная терапия направлена только на соматические клетки. Однако, что чрезвычайно важно, при этом в половых клетках «излеченных» пациентов дефектные гены сохраняются! В результате спасения таких индивидуумов от судьбы, уготованной им естественным отбором, т. е. вконечном итоге от смерти, они в дальнейшем смогут передавать аномальные гены своему потомству.
Это неминуемо будет приводить к прогрессирующему ухудшению человеческого генофонда. Вот еще одна этическая дилемма, которая стоит перед человечеством.
Некоторые ученые полагают, что ее решение заключается в поиске подходов к безопасному «лечению» половых клеток человека. Но здесь мы вновь оказываемся в очень спорной и наиболее пугающей области возможного применения тех знаний, которыми вооружает нас современная генетика. Речь идет о таком вмешательстве в геном, которое направлено на то, что когда–то именовалось улучшением человеческой породы, или евгеникой.
В настоящее время, благодаря успешной реализации проекта «Геном человека», произошло определенное оживление интереса к евгеническим идеям. Все чаще и чаще евгенические подходы и принципы рассматриваются как возможный выход из надвигающейся на нас генетической катастрофы – безнадежного ухудшения качества «генетического материала» – генофонда человека. Однако в отличие от своих предшественников нынешние приверженцы евгеники больше уповают на совершенствование отдельных индивидов, чем больших социальных групп.
Колоссальные достижения в познании структуры генетического аппарата человека и, в не столь уж далекой перспективе, возникновение подходов к направленному его изменению с новой остротой ставят вечные вопросы: что же такое человек, насколько пластична или, напротив, консервативна его генетическая природа, что можно и что нельзя насильственно менять в нем, какова биологическая опасность искусственных геномных манипуляций для вида гомо сапиенс, не станет ли теперь реальностью целенаправленное изменение человеческой расы, о котором мечтали евгеники? Пока реальных предпосылок к этому не видно, хотя теоретически такую возможность исключить нельзя. При решении подобных вопросов нам приходится полагаться не только на знания, которые открывает наука, но и на то, что мы, люди, считаем морально дозволенным в воздействии на человеческий геном. Думается, что человечеству хватит мудрости и здравого смысла, чтобы обратить в свою пользу результаты, достигнутые в изучении генома человека.
Один из главных действующих лиц в геномном проекте Крег Вен–тер считает, что для полного определения функций всех генов может потребоваться около ста лет, а до тех пор о заметных направленных изменениях в геноме говорить не приходится. Но такая оценка не может успокаивать, т. к. ненаправленные изменения, в том числе и вредные, теоретически и практически могут быть осуществлены уже сейчас.
Существуют также опасения относительно того, не могут ли новые данные о геноме человека быть использованы для создания биологического оружия нового типа, например, опасного только для некоторых популяций или рас? Вопрос вполне правомерный, и пока на него нет однозначного ответа. Вместе с тем, имеющиеся данные о различиях в структуре геномов разных популяций людей указывают пока на отсутствие возможности появления такого оружия. Ряд ученых считает, что гораздо большую опасность для человечества могут представлять данные по определению структур ДНКовых текстов многочисленных болезнетворных бактерий и вирусов. Тем не менее, в этих случаях подобный вопрос почему–то практически не возникает.
В нашей стране все перечисленные выше проблемы имеют свою специфику. У нас генетика долгое время пробивала себе законное место под солнцем. Да и вообще вся естественная наука, не связанная напрямую с военной проблематикой, большую часть ХХ века не была у нас в почете. Однако времена постепенно меняются и генетику не только признали как науку, но и стали ориентироваться на ее достижения.
Сегодня сохраняется насущная потребность в разработке международно признанных этических норм, которые бы регулировали искусственное вмешательство в геном человека. Сейчас этим активно занимаются такие международные организации, как Совет Европы, ЮНЕСКО, ВОЗ. Попыткой установить эти нормы служит Всемирная декларация «О геноме человека и правах человека», разработанная Международным комитетом ЮНЕСКО по биоэтике и принятая Генеральной конференцией ЮНЕСКО в 1997году. Полагаю, что читатель заинтересуется важнейшими положениями этого международного документа (полный текст см. в Приложении 3).
Из Всемирной декларации о геноме человека и правах человека
Исследования генома человека открывают широкие перспективы в области улучшения здоровья и процветания каждого человека и всего человечества в целом.
Применение генетических исследований должно, однако, регулироваться надлежащим образом для защиты от евгенической практики, которая идет вразрез с человеческим достоинством и правами человека.
Результаты исследования генома человека ни в коем случае не должны быть использованы в военных или агрессивных целях…
Геном человека есть составная часть общего достояния человечества.
Геном каждого человека представляет его особую генетическую индивидуальность.
Личность человека не может быть сведена только лишь к его генетическим характеристикам. Каждый имеет право на уважение его прав и достоинств вне зависимости от этих характеристик…
В области биологических и генетических исследований защита личности будет гарантировать неприкосновенность человечества как вида, а также уважение достоинства, свободы и прав каждого из его членов.
Каждый имеет право извлекать пользу из достижений биологии и генетики…
Никакие достижения в области биологии и генетики не должны превалировать над уважением человеческого достоинства и прав человека…
Никакое воздействие на геном человека (в научных ли, терапевтических или диагностических целях) не может быть предпринято без строгой предварительной оценки возможных последствий, а также без предварительного свободного согласия заинтересованного лица…
Никто не может быть подвергнут дискриминации на основании генетических характеристик…
Генетические данные, связанные с конкретным человеком, хранящиеся или обрабатывающиеся в исследовательских или любых других целях, должны быть защищены от третьих лиц.
Каждый человек имеет право на справедливую компенсацию ущерба, явившегося прямым результатом воздействия на его геном.
Государства обеспечивают интеллектуальные и материальные условия, благоприятствующие исследованию генома человека настолько, насколько это исследование способствует продвижению в познании, облегчению страданий, улучшению здоровья и процветанию человека и человечества в целом.
Исследования в биологии и генетике влекут за собой особую ответственность, требуют от ученых тщательности, осторожности и интеллектуальной честности.
Государства должны гарантировать действенную помощь гражданам, семьям и группам населения, нетрудоспособным или подверженным болезням из–за аномалий генетического характера.