Наличие тяжелобольного человека является нелегким испытанием для всей семьи. К категории «семья с тяжелобольным человеком» относятся семьи, где один из членов страдает каким-либо серьезным соматическим либо нервно-психическим заболеванием, алкоголизмом, патологической ревностью и т. п.
Болезнь одного из членов семьи сопровождается нарастанием эмоционального напряжения в семье и физической нагрузки у отдельных ее членов. Жалобы на нервно-психическое напряжение, неуверенность в завтрашнем дне, тревогу наиболее часто встречаются при беседе с членами семей алкоголиков и
107
ревнивцев (Эйдемиллер Э. Г., Юстицкис В. В., 2000). Скандалы, неожиданные исчезновения больного из дома, мучительная тревога за него, невозможность строить перспективные семейные планы — все эти события значительно осложняют жизнь такой семьи.
Психологами проведены исследования, направленные на изучение последствий психического заболевания для семьи больного, дегоспитализации психически больных (Brown G. E, Monck E. et al., 1962). Ряд исследований посвящен изучению семей с больными шизофренией (Бейтсон Г., 2000).
Все трудности, с которыми сталкивается семья больного, можно разделить на объективные и субъективные. К числу объективных относятся возросшие расходы семьи, неблагоприятное воздействие сложившейся ситуации на здоровье ее членов, нарушения ритма и распорядка жизни семьи. Среди субъективных трудностей выделяют разнообразные переживания и эмоциональные реакции в связи с психическим заболеванием одного из членов семьи:
?  растерянность из-за полной беспомощности больного;
?  замешательство, вызванное непредсказуемостью его поведения;
?  постоянное беспокойство о будущем, связанное с неспособностью больного решать свои жизненные проблемы самостоятельно;
?  чувство страха;
?  чувство вины; О депрессия;
?  разочарование;
?  фрустрация;
?  ярость, вызванная неразрешимостью самой проблемы заболевания.
Такие реакции семьи нормальны и естественны, поскольку обусловлены чрезвычайной сложностью ситуации и невозможностью повлиять на нее.
Появление в семье психически больного приводит к значительному изменению ее структуры и взаимоотношений между ее членами. Как правило, наблюдается «расслоение» семьи на три подгруппы, члены которых в различной степени вовлечены во взаимодействие с больным и заботу о нем (Terkelsen, 1987):
1. Первая группа, или внутренний слой. Представлена членом семьи, который берет на себя роль главного опекуна и на которого приходится основная тяжесть повседневного ухода, надзора, обслуживания. Как правило, это мать, сестра или жена. Жизнь этого члена семьи полностью сосредоточена на больном. Если у последнего отсутствуют или ослаблены социальные контакты, то этот член семьи становится связующим звеном между ним и миром и несет ответственность за его социальную адаптацию. Он постоянно думает о потребностях и нуждах больного, заботится об их удовлетворении. Чаще всего именно этот человек занимается поисками причин болезни или попытками их рационального объяснения, обращается к специалистам за помощью, читает специальную литературу и контактирует с подобными семьями с целью поддержки и получения новых знаний о болезни. Как правило, этот человек несет ответственность перед социумом за поведение больного и возможные последствия его нарушенного поведения. Такой член семьи наиболее чувствителен и больше других страдает от любого ослабления и усиления симптомов болезни.
108
Его жизнь наполнена постоянными заботами о больном. Чем хуже идут дела у больного, тем больше активности требуется от опекуна, который часто при этом жертвует своей личной жизнью и интересами.
2. Вторая группа — это члены семьи, которые в меньшей степени участвуют в повседневной опеке, сохраняя возможность реализации личных планов и интересов. Они Продолжают вести активную социальную жизнь (работают, учатся, встречаются с друзьями и др.), но при этом их эмоциональная связь с больным членом семьи достаточно сильная. Им труднее оторваться от своих многочисленных профессиональных, учебных, личных и других дел, вследствие чего они часто беспокоятся, что ухудшение состояния больного может стать угрозой для привычного-образа жизни и их планов на будущее. Подобные опасения и возникающее чувство вины могут осложнять взаимоотношения с главным опекуном больного члена семьи и провоцировать защитное поведение (у них неожиданно могут появиться «сверхважные» профессиональные и другие внесемейные дела). В результате между главным опекуном и другими членами семьи нередко возникает отчуждение (нарушение параметра сплоченности).
Пример___________________________________________________________________
За психологической консультацией обратилась женщина с дочерью Светланой 12 лет, инвалидом детства. Девочка перенесла операцию по удалению глаза, в настоящий момент социально адаптирована, имеет хорошую школьную успеваемость.
Мама девочки является типичным представителем опекуна. После рождения дочери она посвятила ей всю свою жизнь. В течение этих лет мама ухаживала за девочкой, организовала ей дорогостоящее лечение в Германии. Для этого она открыла свой бизнес; познакомилась с такими же, как она, матерями и стала инициатором создания группы самопомощи для женщин, имеющих детей-инвалидов.
Отец девочки был ликвидатором последствий аварии на Чернобыльской АЭС, и рождение нездорового ребенка является следствием полученной им дозы облучения. После рождения девочки он стал злоупотреблять алкоголем. Часто ведет себя по отношению к дочери очень агрессивно: в пьяном состоянии кричит на нее, проклинает, желает ей смерти. Подобное брутальное поведение отца, являющегося членом семьи второй группы, представляет собой попытку защититься от чувства вины и отчаяния, от невозможности что-либо изменить.
3. Третью группу составляют близкие и дальние родственники, знающие о проблемах, связанных с больным, интересующиеся им, однако практически не имеющие с ним повседневного контакта. Как правило, они обладают собственным взглядом на происходящее, чаще всего связанным с обвинениями в адрес главного опекуна и других членов семьи, что может усиливать чувство вины и беспомощность последних.
Среди факторов, стимулирующих рост неудовлетворенности в семье в результате болезни одного из ее членов, Э. Г. Эйдмиллером и В. В. Юстицкисом (2000) были выделены следующие:
109
1. Ощущение вины (своей и больного) за болезнь. Семья особенно тяжело переживает болезнь, если ее члены винят себя и больного в том, что произошло. Степень тяжести переживания зависит от представлений членов семьи и других родственников о болезни, ее причинах и о степени вины самого пациента в ее возникновении и продолжении. К. Теркельсен описывает две наиболее встречающиеся точки зрения членов семьи психически больного на причины болезни:
?  биологическая: семьи, осознанно или неосознанно придерживающиеся этой теории, видят причины болезни в каких-то не зависящих от воли пациента изменениях в его организме. Они могут испытывать большую растерянность перед проявлениями болезни, переоценивать возможности медикаментозного лечения, их нередко терзает страх за детей (что болезнь передается генетически) или за себя (что болезнь, вопреки всем уверениям врача, заразна). В то же время они не склонны обвинять друг друга в болезни или видеть в ней наказание пациента за его действительные или мнимые грехи;
?  психологическая: ее сторонники склонны обвинять себя и других членов семьи, самого пациента. Они могут считать, что «мать слишком опекала», «отец был слишком строг», «сестра отвергала», «брат не помогал» и т. д. и что, следовательно, все они так или иначе виноваты в том, что развилась болезнь. Кроме того, имеется определенная агрессивность и по отношению к больному («когда он хочет, он понимает», «если бы он сам постарался, дела шли бы лучше») — родственники нередко считают, что он сам виноват в том, что не выздоравливает, так как не прилагает к этому достаточных усилий. В этом случае члены семьи постепенно разделяются на обвиняющих и обвиняемых. Ради своего спокойствия они стараются не высказывать обвинений вслух и не обсуждать, кто же более всех виноват. Но скрытые взаимные обвинения могут создавать особую атмосферу тягостной тишины вокруг некоторых тем.
2. Поведение больного члена семьи. Психическое нарушение часто сопровождается изменениями в поведении больного и приносит с собой деморализацию, более или менее глубокую утрату самоконтроля и эмпатии по отношению к чувствам других. Так, исследования психически больных показали, что даже самое причудливое поведение больного члена семьи (несвязная речь, галлюцинации и т. п.) создает не такое сильное напряжение в семье, как его раздражительное, агрессивное поведение.
3. Длительность болезни. Как начало болезни, так и все ее рецидивы — значимый источник субъективных трудностей для семьи. Большинство психических заболеваний имеют колебания клинических проявлений — временные улучшения сменяются временными же ухудшениями. Каждое такое изменение глубоко затрагивает семью. Улучшение вызывает всплеск надежд на возвращение нормальной жизни, ухудшение порождает новое глубокое разочарование. Лишь накопление опыта приводит к тому, что семья постепенно освобождается и перестает эмоционально зависеть от временных колебаний в ходе болезни.
110
4. Степень нарушения обыденной жизни семьи. Болезнь одного из членов семьи приводит к тому, что образуются функциональные пустоты. Например, обычно отец выполняет в семье ряд чрезвычайно важных семейных функций, основанием для чего служат его авторитет, личностные качества, в силу которых его поведение является «обучающим» — на его примере дети учатся, как решать различные проблемы, возникающие в ходе их взаимоотношений с окружающими; суждения отца обладают повышенной значимостью, убедительностью для них. Прямая противоположность в этом отношении ситуация, когда отец страдает алкоголизмом или обнаруживает психопатические черты характера. Безвольный, агрессивный, несамостоятельный отец, сам требующий опеки, создает «функциональную пустоту» в процессе воспитания.
Специфика переживания семьей данного кризиса обусловлена, кроме того, возрастом члена семьи, когда у него возникло заболевание; наличием или отсутствием видимых дефектов физического развития, так называемым «грузом дефекта» (Гузеев Г. Г., 1990). Он понимается как интегральная оценка медико-социальных последствий поражения и времени, в течение которого эти последствия наблюдаются.
Можно выделить несколько этапов переживания семьей данного кризисного события. Они проявляются в нарастании и затем спаде напряжения и сопровождаются различными по виду и выраженности субъективными переживаниями (чувство тревоги, растерянности, беспомощности и т. п.) и поисками разных способов адаптации (методом проб и ошибок, формированием защитных «семейных мифов», переоценкой ценностей и др.). Существуют индивидуальные различия в переживании семьями данного ненормативного кризиса. Возможно застревание на одной из стадий, различная скорость и порядок их
прохождения.
Этап шока характеризуется возникновением у членов семьи состояния растерянности, беспомощности, порой страха перед исходом заболевания, собственной неполноценности, ответственности за судьбу больного, чувства вины за то, что они не сделали ничего, чтобы предотвратить появление заболевания, или сделали что-то, обострившее положение. Эти переживания приводят к изменению привычного образа жизни членов семьи, зачастую становясь источником различных психосоматических расстройств и оказывая негативное влияние на взаимоотношения как внутри семьи, так и за ее пределами. Иногда несчастье объединяет семью, делает ее членов более внимательными друг к другу, но чаще длительное заболевание, отсутствие эффекта от проводимого лечения и формирующееся состояние безнадежности ухудшает взаимоотношения между членами семьи. В основном эта фаза достаточно кратковре-
менна.
На этапе отрицания члены семьи оказываются просто не в состоянии адекватно принять и переработать полученную информацию и используют разнообразные средства защиты, позволяющие им уйти от необходимости признать факт наличия заболевания, что снижает адаптивный потенциал семьи. На системном уровне это может проявляться в возникновении семейных мифов, поддерживающих семейное функционирование, но основанных на неадекватном представлении о семье на данном этапе ее существования. Иногда беспо-
111
койство и растерянность членов семьи трансформируются в негативизм, отрицание поставленного диагноза, направленное на сохранение стабильности семьи. Для достижения этой цели могут тратиться огромные силы и средства, что приносит в дальнейшем лишь еще большее разочарование.
Пример____________________________________________________________
Семья, член которой (мужчина 34 лет) был госпитализирован с диагнозом «шизофрения», забрала его из больницы, не дожидаясь конца лечения. Функционированию данной семьи помогает миф о том, что молодой мужчина переживает таким образом кризис середины жизни. Его неадекватное поведение, замкнутость, отсутствие социальных контактов, вспышки агрессии рассматриваются членами семьи как проявление его творческой натуры. Подобные мысли позволяют семье избежать необходимости принятия факта психической болезни в семье, справиться со страхом и, используя механизм отрицания, жить дальше, не изменяя прежнего образа жизни.
Отрицая факт болезни, члены семьи могут отказываться от обследования больного и проведения каких-либо коррекционных мероприятий. Некоторые семьи выражают недоверие к консультантам, многократно обращаются в разные научные и лечебные центры с целью отменить «неверный» диагноз. Именно на этом этапе формируется так называемый синдром «хождения по кругу врачей» (Майрамян Р. Ф., 1976). Возможен вариант реагирования, когда семьи признают диагноз, но при этом с особым оптимизмом относятся к прогнозу развития болезни и возможности излечения.
По мере того как члены семьи начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль — наступает этап печали и депрессии. Возникшее депрессивное состояние связанно с осознанием проблемы. Наличие тяжелобольного члена семьи отрицательно сказывается на ее жизнедеятельности, динамике супружеских отношений, приводит к дезорганизации семейных ролей и функций. Чувство гнева или горечи может породить стремление к изоляции, но в то же время найти выход в формах «эффективного горевания». Нередко наблюдается снижение интереса к работе, отказ от привычных форм проведения досуга. Необходимость заботы о больном члене семьи и специального непрерывного ухода за ним могут приводить к амбивалентным чувствам. Этот синдром, получивший название «хроническая печаль», является результатом постоянной зависимости членов семьи от потребностей больного, их хронической фрустрации вследствие его относительно стабильного состояния и отсутствии положительных изменений.
Этап зрелой адаптации характеризуется принятием факта болезни, реалистичной оценкой прогноза развития заболевания и перспектив выздоровления. В это время все члены семьи способны адекватно воспринимать ситуацию, руководствоваться интересами больного, устанавливать контакты со специалистами и следовать их советам. На уровне системы происходят структурные реорганизации, прежде всего касающиеся ролевого взаимодействия.
Следует подчеркнуть, что наличие больного члена семьи может приводить к снижению социального статуса семьи в целом и ее отдельных членов. Про-
112
блемное поведение больного может стать причиной того, что семья попадает в поле внимания милиции и медицинских учреждений. Свидетелями отклонений в поведении становятся соседи, школа, сотрудники больного, то есть ближайшее социальное окружение. С другой стороны, члены такой семьи сами обычно стесняются того факта, что среди них есть больной человек, и всячески это скрывают: Образуется своеобразный замкнутый круг: наличие в семье больного делает ее весьма чувствительной и уязвимой в отношении оценок окружающих. Это приводит к уходу семьи от социальных контактов, что, в свою очередь, поддерживает ощущение отверженности. Особенно чувствительны к снижению социального статуса семьи дети школьного возраста: они часто становятся объектом насмешек, группового отвержения, что осложняет их отношения со сверстниками.